Seit Juni haben wir wieder mit Begleitungen gestartet!
Wir stehen bereit!
Aber ich frage mich, wie bereit sind betroffene Familien, unsere Unterstützung anzunehmen?
Eine Mutter erzählt wie ihr Weg war:
„Wo soll ich beginnen, denn es ist so viel passiert… Am Anfang stehen wir. Eine glückliche, gesunde Familie. Wir sind zu fünft. Vater, Mutter, zwei Söhne und eine Tochter. Als mein Mittlerer (5 Jahre) die Diagnose einer lebensverkürzten Erkrankung bekam, brach für mich eine Welt zusammen. Meine Welt. Unsere Welt. Unsere Zukunftspläne. Unsere Vorselltung vom Leben. Einfach alles!
Wir schworen uns zu kämpfen. Alle zusammen. Wir schaffen das als Familie, weil wir sind eine tolle Familie, das stand zu 100% fest! Was folgte war ein Spagat zwischen Ärzten, Therapeuten, Klinikaufenthalten und dem „normalen“ Leben daheim. Es gab die Krankheit und es gab das Leben, und wir versuchten allem gerecht zu werden, aber von Tag zu Tag, von Woche zu Woche stellten wir mehr und mehr fest, dass wir das nicht kaum schaffen können.
Im Grunde haben wir einfach nur noch funktionert.
Von Anderen hörten wir oft: „Wow, wie ihr das meistert, ich weiß nicht, ob ich das so hinbekommen würde…“
Wenn ich ehrlich bin, haben mir solche Äußerungen noch mehr gezeigt, was für eine gute Fassade wir haben, aber in mir wusste ich genau, dass ich zwar mein Bestes tat, aber doch so vieles auf der Strecke blieb. Das Schlimmste für mich war, als ich eines Abends meine Große im Zimmer weinen gehört habe. Ich bin rein und habe sie in den Arm genommen und einfach nur mitgeweint. Nach einiger Zeit konnte ich mich erst wieder lösen, um sie zu fragen, warum sie so weine. Erst nach mehraligem Nachfragen sagte sie ganz leise und schüchtern: „Ich habe mich mit Julia heftig gezofft und jetzt spricht sie nicht mehr mit mir.“ Ich bieb den ganzen Abend bei ihr bis sie eingeschlafen war und sie erzählte mir, was genau passiert war.
An diesem Abend wurde mir eins ganz deutlich:
Ich werde nicht allen gerecht…
Mir selbst ja schon lange nicht mehr, aber damit konnte ich umgehen und die Tränen, die ich nachts vergoss linderten den Schmerz am Tag etwas.
Meinem Mann, der sich um die finanzielle Sicherung der Familie bemühte und mich in allem anderen versuchte so gut es geht zu unterstützen.
Meinen Kindern.
Mein Tag braucht mehr als 24 Stunden, damit ich allen und allem gerecht werden kann. Doch ein Tag ist nun mal auf diese Anzahl von Stunden begrenzt.
Also informierte ich mich über mögliche Unterstützungen für uns als Familie
Und bin dadurch auf den ambulanten Kinderhospizdienst gestoßen. Anfangs wollte ich mit einem Hospizgedanken nichts zu tun haben. Mein Sohn wird nicht sterben! Und für mich klingt „Hospiz“ einfach verdammt endlich.
ZU ENDLICH! Aber – wie so oft in letzter Zeit – bin ich auch hier eines Besseren belehrt worden.
Denn die Begleitungen beginnen ab der Diagnosestellung. Und das Kind kann ja auch wieder gesund werden. Es muss nicht sterben. Wenn ich das so sage, komme ich schon fast etwas naiv vor, dass ich das angenommen hatte. Aber ich kenne es nur aus dem Erwachsenen Hospiz und da wird das alles etwas anders gehandhabt. Egal, auf alle Fälle habe ich den Kontakt ganz unkompliziert aufgenommen. Mein erstes Gespräch am Telefon und anschließend persönlich war mit der Koordinatorin, das zweite dann zusätzlich mit der Ehrenamtlichen. Die Ehrenamtliche war den Kindern und mir auf Anhieb sympatisch. Das war unser Start.
Die Begleitungen laufen sehr individuell und teilweise auch recht spontan ab
Zu uns kommt die Ehrenamtliche einmal die Woche. Die meiste Zeit verbringt sie mit unserem Mittleren (erkranktes Kind), damit ich Zeit mit den beiden Anderen verbringen kann, oder sogar auch einfach mal nur mit mir. Es sind meistens so 2 Stunden und die bringen uns wirklich viel. Zeit ohne schlechtes Gewissen.
Mit der Koordinatorin habe ich etwa einmal im Monat Kontakt. Bei neu auftretenden Fragen, persönlichen Anliegen, oder auch einfach nur so kann ich sie ebenfalls telefonisch oder über What’s App erreichen.
Ich für mich kann sagen, dass wir als Familie sehr davon profitieren. Es bringt uns Leichtigkeit ins Leben. Wir lachen so viel gemeinsam und haben Spaß. Es klingt vielleicht doof, aber ich habe mich seit der Diagnose kaum noch getraut zu lachen, geschweige denn mich als glücklich zu beschreiben. Und wie ich jetzt feststelle, ging es dem Rest der Familie ebenfalls so.
Wir machen das Beste draus und Dank der Begleitung es noch ein bisschen besser.